amerikali
Üye
İMKANSIZ BİR YAŞAM: ALS ile Yaşamak: Kırılgan Bir Varoluşta Huzur ve Bilgeliği Bulmak, Steve Gleason ve Jeff Duncan tarafından
70 yaşına geldiğinizde, benim de bu yıl yapacağım gibi, tüm kutlamalar, giderek artan ölümlülük farkındalığıyla renkleniyor. Ölümden korkuyorum ama daha çok korktuğum şey nasıl öleceğim. Umarım gecenin karanlığında bir kalp krizidir; çabuk ve acısız, bugün var, yarın yok.
Nedenin, ALS veya Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen amyotrofik lateral skleroz olabileceğinden endişeleniyorum. Sinir sistemini temelden yok eder, birden değil ama acı verici artışlarla, kas erimesine ve bağımsız konuşamamaya, yutkunamamaya veya nefes alamamaya, kabızlığa, salya akmasına neden olur: Adını siz koyun, ALS onu yok edecektir. Etkilenmeyen tek alan beyninizdir. Neler olduğunu anlıyorsunuz; Ölene kadar, genellikle tanı konulduktan sonraki iki ila beş yıl içinde, her türlü hakaret ve aşağılanmanın farkındasınız.
Bu da bizi Steve Gleason'un Jeff Duncan'la birlikte yazdığı İmkansız Hayat adlı anı kitabına getiriyor. 33 yaşında ALS hastası olduğunu öğrendikten on yıldan fazla bir süre sonra Gleason, kendi acılarına katlanan eşi Michel'in inancı, dayanıklılığı ve desteğiyle hayatta kaldı.
“İmkansız Bir Hayat”a, sarsılmaz dürüstlüğüne ve açık sözlülüğüne büyük hayranlık duyuyorum ama onu okumanın daha iyi olacağından emin değilim. Bazen cehalet bir merhamettir.
Gleason, Spokane, Washington'dan bir futbolcuydu; yeteneğini yorulmak bilmez bir çalışma ahlakıyla tamamlayan ve kendisini ne kadar acıya dayanabileceğine göre ölçen sporculardan biriydi – ne kadar çok acıya o kadar iyi. Rose Bowl'a giden bir takımda yıldız defans oyuncusu olduğu Washington Eyalet Üniversitesi'ne gitti. Draft edilmedi ancak birkaç takım onunla sözleşme imzalamakla ilgilendiğini ifade etti. Gleason, 2008'de emekli olana kadar sekiz yıl boyunca New Orleans Saints için özel takımlarda oynadı ve her vuruş oyununda varlığını hissettirdi.
O fiziksel bir kamikazeydi, başlama vuruşuna ulaşmak ve geri dönen oyuncuya ulaşmak için son derece hızlı bir şekilde bloklara meydan okuyordu, acı ve adrenalin mıknatısıydı. Birkaç yıl boyunca özel takım mücadelelerinde takıma liderlik etti ve 2002 sezonundaki performansı nedeniyle ESPN'in All-Pro takımına seçildi. Ancak Saints, Katrina Kasırgası'nın ardından Superdome'a döndüğünde, Gleason kariyerini belirleyecek bir oyun sergiledi: İlk yenilgi serisinde, Saints'in touchdown'una yol açan Atlanta Falcons degajını engelledi. New Orleans için heyecan verici bir andı.
Ne yazık ki Gleason'un futbol sonrası kariyeri o kadar başarılı değildi. Bir dizi tedbirsiz gayrimenkul yatırımında 1 milyon dolar kaybetti ama mali hayatını yeniden inşa etmeye kararlıydı. Kendine acımak Gleason'un sözlüğünde yer almıyor gibi görünüyor; Görev ne kadar zorsa, onu tamamlamaktan o kadar keyif alıyordu.
Ta ki 5 Ocak 2011'de kollarında ve omzunda istemsiz kas seğirmeleri yaşadıktan sonra kendisine ALS teşhisi konulana kadar. Yıllar geçtikçe hastalık Gleason'un vücudunu istila etti ve artık kendi başına hareket edemeyecek, yutkunamayacak, nefes alamayacak ve yemek yiyemeyecek bir noktaya ulaştı ve sonunda bir solunum cihazı ve besleme tüpü gerektirdi. Bilgisayar tabletindeki göz izleme teknolojisini ve göz hareketleri yoluyla iletişimi kolaylaştıran bir “mektup tahtası” kullanarak iletişim kurmayı öğrendi.
Gleason, “Vücudum bir hapishane” diye yazıyor. “Her gün aşılmaz zorluklarla karşılaşıyorum ama ailem ve ben bu harika hayatta hayatta kalabiliriz. Ve kontrolüm dışında olan şeyleri kabul etmeyi ve acıyı güce dönüştürmeyi öğrendim.”
Avantajları var. Kendisini ALS hastalarına yardım etmeye ve şu anda mevcut olmayan bir tedavi bulmaya adamış olan Gleason Takımına milyonlar toplamak için Bill Gates gibi insanların sürekli ilgisini kullandı.
Kitabın en etkileyici kısımları Gleason ile eşi arasındaki günlük kayıtları ve e-postalardır.
Altıncı yıldönümleri vesilesiyle Michel şunları yazdı: “Geleceğimiz konusunda endişeleniyorum. Merak ediyorum, burada ne kadar kalacaksın, sen gittiğinde ben kaç yaşında olacağım ve başka birini bulamayacak kadar yaşlı mıyım?”
Gleason'un cevabı: “Eğer senden önce ölürsem, umarım birlikte yaşlanacak birini bulursun, ya da belki şimdi birini bulursun, bu çılgınlık mı?”
Gleason, Hermann Hesse, Pearl Jam, Yuval Noah Harari, Dave Grohl, Maynard James Keenan ve Marcus Aurelius gibi sanatçılardan alıntı yaparak zaman zaman şiirsellik gösterme eğiliminde oluyor. Ancak sonuçta Gleason dayanıklılığın, umudun ve iyimserliğin sembolüdür. “İmkansız Bir Hayat”tan çıkarılacak dersler var; Bazıları şüphesiz bir teşvik mesajıyla gelecek ve ben de onların arasında olmalıyım. Ancak her sayfayı gözlerim kapalı ve vücudumun geri kalanı ürkerek çevirdikçe, en büyük farkına vardığım şey, ALS korkumun daha da arttığıydı.
Ben Steve Gleason değilim. Gücüm yok. Bunu gerçekten yapan kaç kişi var?
İMKANSIZ BİR HAYAT: ALS ile Yaşamak: Kırılgan Bir Varoluşta Huzur ve Bilgeliği Bulmak | Yazan: Steve Gleason ve Jeff Duncan | Düğme | 288 s. | 30$
70 yaşına geldiğinizde, benim de bu yıl yapacağım gibi, tüm kutlamalar, giderek artan ölümlülük farkındalığıyla renkleniyor. Ölümden korkuyorum ama daha çok korktuğum şey nasıl öleceğim. Umarım gecenin karanlığında bir kalp krizidir; çabuk ve acısız, bugün var, yarın yok.
Nedenin, ALS veya Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen amyotrofik lateral skleroz olabileceğinden endişeleniyorum. Sinir sistemini temelden yok eder, birden değil ama acı verici artışlarla, kas erimesine ve bağımsız konuşamamaya, yutkunamamaya veya nefes alamamaya, kabızlığa, salya akmasına neden olur: Adını siz koyun, ALS onu yok edecektir. Etkilenmeyen tek alan beyninizdir. Neler olduğunu anlıyorsunuz; Ölene kadar, genellikle tanı konulduktan sonraki iki ila beş yıl içinde, her türlü hakaret ve aşağılanmanın farkındasınız.
Bu da bizi Steve Gleason'un Jeff Duncan'la birlikte yazdığı İmkansız Hayat adlı anı kitabına getiriyor. 33 yaşında ALS hastası olduğunu öğrendikten on yıldan fazla bir süre sonra Gleason, kendi acılarına katlanan eşi Michel'in inancı, dayanıklılığı ve desteğiyle hayatta kaldı.
“İmkansız Bir Hayat”a, sarsılmaz dürüstlüğüne ve açık sözlülüğüne büyük hayranlık duyuyorum ama onu okumanın daha iyi olacağından emin değilim. Bazen cehalet bir merhamettir.
Gleason, Spokane, Washington'dan bir futbolcuydu; yeteneğini yorulmak bilmez bir çalışma ahlakıyla tamamlayan ve kendisini ne kadar acıya dayanabileceğine göre ölçen sporculardan biriydi – ne kadar çok acıya o kadar iyi. Rose Bowl'a giden bir takımda yıldız defans oyuncusu olduğu Washington Eyalet Üniversitesi'ne gitti. Draft edilmedi ancak birkaç takım onunla sözleşme imzalamakla ilgilendiğini ifade etti. Gleason, 2008'de emekli olana kadar sekiz yıl boyunca New Orleans Saints için özel takımlarda oynadı ve her vuruş oyununda varlığını hissettirdi.
O fiziksel bir kamikazeydi, başlama vuruşuna ulaşmak ve geri dönen oyuncuya ulaşmak için son derece hızlı bir şekilde bloklara meydan okuyordu, acı ve adrenalin mıknatısıydı. Birkaç yıl boyunca özel takım mücadelelerinde takıma liderlik etti ve 2002 sezonundaki performansı nedeniyle ESPN'in All-Pro takımına seçildi. Ancak Saints, Katrina Kasırgası'nın ardından Superdome'a döndüğünde, Gleason kariyerini belirleyecek bir oyun sergiledi: İlk yenilgi serisinde, Saints'in touchdown'una yol açan Atlanta Falcons degajını engelledi. New Orleans için heyecan verici bir andı.
Ne yazık ki Gleason'un futbol sonrası kariyeri o kadar başarılı değildi. Bir dizi tedbirsiz gayrimenkul yatırımında 1 milyon dolar kaybetti ama mali hayatını yeniden inşa etmeye kararlıydı. Kendine acımak Gleason'un sözlüğünde yer almıyor gibi görünüyor; Görev ne kadar zorsa, onu tamamlamaktan o kadar keyif alıyordu.
Ta ki 5 Ocak 2011'de kollarında ve omzunda istemsiz kas seğirmeleri yaşadıktan sonra kendisine ALS teşhisi konulana kadar. Yıllar geçtikçe hastalık Gleason'un vücudunu istila etti ve artık kendi başına hareket edemeyecek, yutkunamayacak, nefes alamayacak ve yemek yiyemeyecek bir noktaya ulaştı ve sonunda bir solunum cihazı ve besleme tüpü gerektirdi. Bilgisayar tabletindeki göz izleme teknolojisini ve göz hareketleri yoluyla iletişimi kolaylaştıran bir “mektup tahtası” kullanarak iletişim kurmayı öğrendi.
Gleason, “Vücudum bir hapishane” diye yazıyor. “Her gün aşılmaz zorluklarla karşılaşıyorum ama ailem ve ben bu harika hayatta hayatta kalabiliriz. Ve kontrolüm dışında olan şeyleri kabul etmeyi ve acıyı güce dönüştürmeyi öğrendim.”
Avantajları var. Kendisini ALS hastalarına yardım etmeye ve şu anda mevcut olmayan bir tedavi bulmaya adamış olan Gleason Takımına milyonlar toplamak için Bill Gates gibi insanların sürekli ilgisini kullandı.
Kitabın en etkileyici kısımları Gleason ile eşi arasındaki günlük kayıtları ve e-postalardır.
Altıncı yıldönümleri vesilesiyle Michel şunları yazdı: “Geleceğimiz konusunda endişeleniyorum. Merak ediyorum, burada ne kadar kalacaksın, sen gittiğinde ben kaç yaşında olacağım ve başka birini bulamayacak kadar yaşlı mıyım?”
Gleason'un cevabı: “Eğer senden önce ölürsem, umarım birlikte yaşlanacak birini bulursun, ya da belki şimdi birini bulursun, bu çılgınlık mı?”
Gleason, Hermann Hesse, Pearl Jam, Yuval Noah Harari, Dave Grohl, Maynard James Keenan ve Marcus Aurelius gibi sanatçılardan alıntı yaparak zaman zaman şiirsellik gösterme eğiliminde oluyor. Ancak sonuçta Gleason dayanıklılığın, umudun ve iyimserliğin sembolüdür. “İmkansız Bir Hayat”tan çıkarılacak dersler var; Bazıları şüphesiz bir teşvik mesajıyla gelecek ve ben de onların arasında olmalıyım. Ancak her sayfayı gözlerim kapalı ve vücudumun geri kalanı ürkerek çevirdikçe, en büyük farkına vardığım şey, ALS korkumun daha da arttığıydı.
Ben Steve Gleason değilim. Gücüm yok. Bunu gerçekten yapan kaç kişi var?
İMKANSIZ BİR HAYAT: ALS ile Yaşamak: Kırılgan Bir Varoluşta Huzur ve Bilgeliği Bulmak | Yazan: Steve Gleason ve Jeff Duncan | Düğme | 288 s. | 30$